前言

關於特殊孩子親子福音夏令營,本人其實並未實際參與過,只是無意中翻閱了一下我母親協助他們編匯的心得手冊,看完之後相當驚訝...

這個創立不久,幾乎沒有什麼人知道、連網站和粉絲團都沒有的夏令營,它的內涵竟然是如此沉重並充滿了一種強烈的使命感,幾乎以一種獻祭的姿態把自己投注進去。一邊是具有各種障礙的特殊兒童及身心都筋疲力竭的家長,在看不到希望的戰鬥中日復一日生活,這樣的疲憊和痛苦光是用想的就感到一陣顫慄;另一邊是竟然敢舉辦這種夏令營的工作人員,竟然敢面對具有各種輕重障礙的孩子、又竟能考慮到要去安慰家長的心靈。

在營會中,特殊孩子的部分,輔導員和特殊兒童幾乎是一比一的比例(抱歉不太記得此處細節),在三天中傾盡全力代替疲憊的家長照顧他們的小孩、嘗試讓這些孩子接觸不同的世界;在家長的部分,經驗豐富的牧者用三天的時間與家長們交流、提供幫助,安慰他們長時間以來嚴重受創、不知道還能不能堅持下去的心;輔導員的部分,這是一場實戰演練,是走出教室真正接觸到社會的一堂非常沉重卻非常有價值的課程。

以上是個人看法。當初讀完那份手冊,我很感概地覺得這個夏令營是真正地去關懷我們社會中一個非常無助的群體,去讓這些群體的人知道該如何求助,要如何走下去,總之,這是一個很實際很有價值的夏令營,連我這樣的旁觀者都感受到很深的愛。在我收到我母親轉寄給我的招生資料後,馬上決定幫忙放在網站上宣傳目前他們連網站都沒有,用電子郵件宣傳老實講很沒有效率),也希望若您的朋友家中有特殊兒童,而且他們感到很累、很無力的話,將這些資料轉給他們,並鼓勵他們去試試看,也許能夠提供他們一個方向。又或者您知道哪些管道能夠讓這個夏令營被看見,請幫忙轉貼。

這是一個基督教的夏令營,但是我想他的立意很明確,這是一個為了身心障礙孩子以及他們的家長舉辦的夏令營,信仰則是一個心靈寄託的方向(尤其是這些非常需要寄託的心靈),因此懇請大家不要因為宗教考量而放棄這個夏令營!

隨文附上昨日看到的影片,關於一個妥瑞氏症孩子的真實故事改編,非常適合呼應這篇文章:

叫我第一名 Front of the Class

 

報名資訊請見:2013年特殊孩子親子福音夏令營開始報名了

以下轉貼幾位參與特殊孩子親子福音夏令營的家長及志工的文章,希望讓各位正在閱讀的朋友更加了解這個夏令營在做什麼。



親愛的朋友:

 

       台中榮中禮拜堂寶貝班的特殊孩子親子福音營,將於8月1~4日(週四~週日)在埔里水頭山莊舉行,可提供特殊孩童家庭的每位成員,一個喘息兼生命更新的良機。相關資料請打開附件檔(含說明DM、報名表、與特殊生基本資料表)参閱。

 

        心路基金會的DM中,有一句話很觸動人心:「特殊兒父母說,不怕,只要比孩子多活一天就好。多出來的一天要靜靜留給自己。」

 

        是啊!每個特殊兒的背後總有寫不完的心酸故事。特殊兒童的家長盡心竭力撫養孩子,一年又一年,一直到一輩子。這雖是他們的「天職」,但仍需「喘息」,更重要的是,要有「信心」的眼睛,才能進入豐盛之地。

 

        歷年來的輔導都帶著無比的愛心,即或遇見困難,仍堅毅地擁抱孩子,不輕言放棄、不退卻。特殊孩童的家長,請保握良機,讓你的孩子好好被愛,也讓你的心靈得著餵養。

 

        今年我們遠從美國邀請到極受特殊兒家長喜愛的劉大衛師母回台當講員,相信不論是一般兒或特殊兒家長都能從中得到莫大的幫助。   

 

    懇請大家努力的將消息傳開,去邀請你所認識的特殊兒家長報名参加。

 

              「特殊孩子親子福音夏令營」籌備會   啟

                           2013-2-18

 

 


怡靜 (美勞組,崑山科技大學視覺傳達設計系一) 

 

    參加這個營會的動機是因為我的侄子豪豪,他是語言遲緩兒,兩歲了還不會說話。每次回國姓鄉跟他互動中,我覺得這孩子很聰明,讓我開始思考要怎麼教他,讓他跟其它的孩子一樣可以學習。每次回去我都為他禱告,也鼓勵兄嫂。那是寒假的事,當時學姐姿霖跟我提到這個營會,後來在大專靈修班了解之後,決定報名參加。 

 

    感謝上帝,讓我分配到了宸宸和伶伶,宸宸是一個就要進入青春期的中度自閉症孩子。宸宸的媽媽很用心,製作了一張記錄宸宸一些特別行為的表格。 

 

    我很感謝宸宸,因為他給我許多的挑戰是我從來沒有遇過的,例如他會抓著你的手來摸他的性器官。剛開始我很害怕,因為我是女生。我發現,這個小男生的力氣真的超級大,我必須用力才能移開他的手;其他輔導見狀立刻來協助。我抓著他的手並且直接告訴他:「宸宸,姊姊很喜歡你哦,但是姐姐不喜歡摸你的小雞雞」講這句話很難為情,但是幾次之後,他就知道怡靜姐姐不喜歡,所以沒再這樣做了,不過對其他女輔導還是會。我感謝上帝,祂讓我可以很理性的看待這事,我看到的並不是這個小男生多麼色,而是我看到了所有男生都會有的渴望,就像康來昌牧師所說,這份渴望也是上帝給我們的。只是這個孩子還不知道怎麼控制,求上帝親自教導他。他進入了青春期之後身體開始有變化,會有許多的衝動;他只知道在撫摸隱私的地方時他是舒服的。我也告訴他「沒有人能夠摸你的小雞雞,只有你自己可以,因為這是上帝爸爸給男生最特別的禮物」。

 

    宸宸的力氣很大,他會打人。我被他打了好幾次,讓我很捨不得的是,他也用同樣大的力量打自己。他一衝動,就控制不了自己,他只知道身體裡有一股力量必須向外發洩。我採用有經驗的輔導告訴我的方法:「宸宸,請你把手給我,看著怡靜姐姐的眼睛,不可以打別人,也不可以打自己,因為天父爸爸很愛你」 我問伶伶:「哥哥是不是也大力打你?」、「是不是也這樣打爸爸媽媽?」伶伶點點頭。我很心疼,摸摸她的頭和被打得地方,告訴她:「天父爸爸都知道」。

 

    有一次吃飯,還沒有唱謝飯歌也還沒禱告,宸宸就想把桌上的甜點拆來吃,我上前制止,結果被他抓傷了,很痛很痛,但是我很驚訝自己沒有生氣,記得那時我平靜的把被抓傷的手給他看,他摸摸我的傷口說:「剛剛宸宸有抓傷怡靜姐姐的手嗎?」我聽到這句話的時候,覺得很驚訝,因為他知道自己做錯了, 「對呀,你看,怡靜姐姐覺得好痛,那你要對怡靜姐姐說什麼呢?」 我平靜的對他說。 「怡靜姐姐,對不起」宸宸說, 「好~宸宸,姐姐原諒你,下次不可以亂抓人哦」我說。

 

    這時,我完完全全的了解上帝對我的愛了,我真的真的了解了。那種了解不是從牧師、輔導哥姐們的口中;從聖經的敘述中理解的那種,而是我身歷其境理解的愛。那份愛是,雖然我們做錯事,但是向上帝認了這個錯,願意悔改,那上帝就會真的原諒我們。因為祂如此的愛我們,那份愛不是一個感覺,而是一個決定。祂決定愛我們,就是愛到底了。那天晚上我跟軒眉在脫水機前面分享時,我哭了,因為這份愛,我終於懂了。我開始發現,我可以用我與宸宸弟弟的關係,來反思我與上帝的關係。這樣子想的時候,我得到好多的禮物。感謝上帝透過志宸讓我來認識祂自己,所以我說宸宸是一個有影響力的孩子,他對我的生命有影響力。

 

      在營會當中,很感謝有伶伶妹妹。我照顧宸宸的時候,常常會不小心沒有聽到前面活動組的進度;這時候她就會很貼心的提醒、告訴我現在活動進行到哪裡了。還有她有幫哥哥翻譯的超能力,我有時候會聽不懂哥哥說甚麼,妹妹就會笑笑的告訴我。  

 

    稍早之前,我已經想到了「公平」的問題。我希望可以兼顧他們兄妹,給他們一樣的關心、一樣的愛。但是發現做不到,大部分的時間我必須陪著、看著宸宸,很多時候,伶伶妹妹必須借重其他輔導。伶伶很懂事也很乖,給我一種超齡的感覺,重點是我從她的眼神當中也發現了一件事情,就是她已經習慣了,覺得輔導姐姐這麼做是理所當然的,這讓我很心疼。所以我盡全力的跟她建立關係,一逮到機會就跟她聊天跟她玩。 

 

    當故事組在講述救恩時,每個小朋友都有一張透明的人形卡;首先要在上面寫著:「上帝創造了:」然後在四肢寫上自己的優點,因為志宸一直沒有辦法專心,所以我都幫他寫了:我會轉螺絲玩具、我會親媽媽、我會跳舞、我會洗碗,這些是我在營會當中自己觀察到的他的優點。伶伶自己會寫,而且她還願意上台向大家分享。

 

    之後就是要講罪了,但是志宸完全無法進入狀況;而且還把人形卡用壞了,讓我再重新為他做一張。我抱著他,給他看著人形卡,我告訴宸宸:「我們有罪,我們的罪是什麼呢?我們會打人對不對~我們會踢人對不對,這些都是不好的,就是罪哦」。接下來,我們要用黑色的筆,把罪都塗掉,他就從我手上奪走黑筆,在他的人形卡上一直亂塗,圖得亂七八糟到處都是,整張都黑黑的,我拿著這張被他塗得全是黑黑的人形卡,跟他說:「宸宸你看,你這麼黑,上帝爸爸還是很愛你哦」。然後講故事的大哥哥講到耶穌的寶血可以洗淨我們罪時,用了一個粉紅色的液體代表耶穌的寶血,開始一對一的擦拭給每個孩子看。當宸宸看見自己塗得亂七八糟的人形卡被洗乾淨的時候,他一直盯著那張人形卡看,我那時抱著他心裡向上帝禱告,願上帝親自告訴他,祢是多麼的愛他。而我也覺得宸宸了解了。

 

    在走生命橋之前,我一直很擔心自己負責兩個孩子,要怎麼領他們呢?我想要分別帶他們,不希望伶伶一直犧牲(我自己覺得的)。伶伶原本想說他跟哥哥一起走就好,我跟她說:「我們等一下要走生命橋,但是可能要你跟哥哥分開走,因為姐姐想要個別帶妳走生命橋,因為妳是獨立個體,妳是特別的」。她用眼神告訴我她懂了,而且她看起來真的很開心。我把宸宸先託給一個輔導,請他幫我照顧,我就牽著伶伶的手,去走生命橋。我想伶伶妹妹她最想要的愛,應該是一個精心的時刻,個別為她預備的一個時刻。在她的生命當中,她已經習慣很多事情是跟哥哥分享,甚至必須禮讓哥哥的。  

 

    再來換哥哥,我牽著宸宸走生命橋,當他走到「大大的擁抱」那一關時,突然爆衝到最後一關;一邊跑一邊叫著說:「上帝在哪裡?我要找上帝!上帝在哪裡?上帝在哪裡?」我想他喊出了所有人的疑問,也表現出了所有人的渴望,這時我看到他是如此的單純。最後一關一個大哥哥為宸宸禱告,我也在旁邊為他禱告,他平靜下來,很不好意思的是,被他看見我哭了。  

 

    最後一天要分離的時候,宸宸弟弟親了我一下,我真的覺得好感動好感動,我相信他真的知道我很愛他。相信有一天他會長大,他會了解,他會學習,他會成長。阿們! 


 

柔均(戶外團康,中山醫醫學三)

  

  營會結束後我坐在回家的公車上,看著街道上盡是四肢健全、頭腦清楚的人們,忽然有種恍如隔世之感;也第一次如此深刻地體會到,身為一個平凡人便已是神極大的恩典。回顧三天半的營會,我想「在不預期的傷害中成長,在不預期的笑容中看見愛。」這兩句話可以作為我這次經歷的註腳。神以祂幽默的方式,讓我在特殊孩子福音夏令營中,反倒在我們這些健康的人身上體會到最多。

 

       感謝神,讓我和本組的孩子,在營會第一天就建立起友好的關係,反而在第二天時,孩子因為營會即將結束,感到不捨和焦慮,開始不斷地用力拉扯我的頭髮。那晚我在掙扎後一邊抱、一邊輕輕搖晃安撫他,同時流下了淚水。我哭不是為著身體的痛,而是為自己不好意思向旁人求助、因而沒有得到援手而哭。但感謝神差了我的室友這天使來安慰我,讓我不再失望和難過。神讓我在這樣椎心之痛中省思自己,要學習對旁人的需要敏銳,並主動且有智慧地幫助和安慰對方。

 

        感謝神,也讓我在這個營會裡看到滿滿的愛。從前我以為特殊孩子的父母臉上必滿是疲倦和憂傷,但在一次親子水上活動中我看到,每一位父母臉上竟展現大大的笑容,讓我看到了真正的快樂和愛。這令我深切地感受到,縱使特殊孩子對家庭是個負擔,但神從不給人承受不起的擔子,祂定會負責到底,並在這些家庭裡實現祂美好的計畫;同時,神也讓我在這些父母身上看到天父的愛,即使我們有許多缺陷,祂仍舊視我們為珍愛的寶貝。

 

       營會之前我曾經很緊張,不知道該如何面對特殊孩子。透過營會我真實地體會到,我們能愛,是因為神先愛了我們。以人的方式去愛那不可愛的孩子太難,唯有倚靠和呼求祂,祂便讓我有力量去愛了。感謝神愛我,也感謝神讓我能夠去愛人。

 


 

◎冠濱 (戲劇組,台東大學生命科學系四年級)

 

        感謝主將小淳帶到我面前,回想起來充滿感謝,但剛開始時我可沒法這麼想。

 

        小淳中度自閉,我對自閉症了解不多。一開始時我十分挫折,小淳的構音能力不足,我幾乎完全沒辦法聽懂小淳所說的話。他還時常出現突然舉手打人臉的行為,力道很大、頻率很高,除了我與搭擋麗芬之外,許多輔導及孩子也被打過。小淳打人的行為不斷重演,他在會場來回跑的時候,最擔心他打別人。

 

        我是獨生子,從小父母很少打我,在學校也少被老師處罰。生平第一次臉部被打居然發生在營會中,當下非常激動。身為輔導當然知道不能發脾氣,但我心中怒氣油然而生,差一點要以本能性的反應打回去。感謝神在最脆弱的當下,緊緊拉住我的手。我深刻體會到輔訓時講員所說,耶穌為門徒洗腳時已經知道猶大會出賣他,彼得將三次不認主;耶穌的心受傷,但他依然去愛、去服事,此刻我有一點體會耶穌當時的心情。我毫無疑問的知道小淳並非故意,也完全知道作個輔導就是要盡力去愛孩子,不論孩子情況如何。但那晚我心中不斷向神吶喊:「我愛不下,我好想生氣。」回寢室時我有強烈的衝動,很想明天一覺醒來就拿著行李離開。沮喪到極點時,我才知道神的恩典有多大。晚上與同室的夥伴閒聊時才發現,大家心中的沮喪都揮之不去,不知道明天要如何繼續去愛。

 

        第二天從小淳媽媽手中接過孩子,心中居然不再害怕,也不再沮喪。看著小淳的臉,我心中可以確信神向我說:「冠濱,你要耐心睜大眼睛看,小淳一定會改變,一定會進步的。」接下去幾天,小淳還是不穩定,打人的情形也一再出現,甚至有吐口水的情形。但我開始對小淳有信心,慢慢不會氣他;而是耐心地跟他說。我不相信自己這麼有耐心,是神讓我成為有耐心的人。

 

        小淳喜歡一個人坐下來,拿出拼圖來玩。小淳拼圖的方式很特別,他會將拼圖拿起然後灑落,也經常把拼到一半的拼圖弄亂再重新來,他似乎很喜歡這樣的方式,所以速度非常慢;營會中許多時間就是陪伴小淳拼拼圖。我這才明白盧雲神父所說神聖的低度效率;小淳很容易因為找不到拼圖就把拼圖弄亂再重來,但慢慢的他開始耐心尋找拼圖,耐心的把拼圖拼完。這時我發現小淳會因為我們的鼓勵,更用心地去拼拼圖;他會因我們鼓掌而開心。他是想跟我們交流互動,他在意我們的感受跟回饋;最後他把整幅的拼圖完整的拼完。此時我才知道他並非只想呆在自己的世界,他也感受到我們的愛。

 

         最後一天,小淳的情緒像第一天一樣不穩定,很容易有打人的情形出現;但每次當他想打人的時候總會停頓一下,不會馬上就動手。很神奇的,他開始學著控制自己。我察覺到這個情況時,才明白神的作為如此奇妙,祂讓我看見小淳在進步中──在我們一點點的愛中與神全然的愛中,小淳真的改變了。小淳的改變也帶給他媽媽很大的信心,讓他們母子更有勇氣面對未來的人生。

 

<後記> (汪媽媽:鍾素明)

       親愛的朋友,當特殊兒輔導的困境,有時遠遠超過我們所能想像,但我也發現上帝的大能更是超越我們所能想像。營會前,當我閱讀完小淳母親所填寫的「特殊生基本資料表」時,寫下了為小淳這個家庭的代禱事項(內容如下)。營會前的代禱信與營會後的心得,二者相互對照,我不禁要讚美:祂是復活的主!

 

 「小淳爸媽是基督徒,媽媽單獨帶孩子來。小淳耳朵非常敏感,噴嚏、一些細微聲音都會令他不舒服,摀起耳朵。有幾位自閉兒,初到寶貝班時,與小淳一樣,動不動就摀起耳朵,但後來都改變了。孩子要改變,我們得先找到那把改變之匙,鑰匙放在哪裡?上帝知道。求主指引輔導與媽媽能在營會找得到這把鑰匙。小淳太吵、被要求太多、或是環境轉換太快時,會出現重覆性行為──用指尖抓拼圖或橡皮筋,從空中灑落;大叫、玩口水、塗口水在手臂…。求主讓輔導勇敢面對上述重覆性行為,與主同工,設法翻轉小淳的生命,求主用愛澆灌輔導,讓輔導在愛中創造奇蹟。」

 


 

◎以琳 (總務組高師大英語系三)

 

    當初決定來參加營會時,對特殊孩子了解不多;對於即將見面的唐寶寶葛萱,充滿著忐忑和期待的心情。

 

    第一次和葛萱相認,向她自我介紹說,「我是妳這次的輔導」,得到的回應卻是一句「不要」!便扭頭跑去找別的輔導玩。雖然聽過別的輔導分享一開始被拒絕的經驗,以為自己已經有了心理準備,沒想到實際被拒絕時這麼難受。平時的我和人相處偏向被動,照我平常的模式,遇到類似的狀況,我會甚麼也不做,然後躲回自己的舒適圈裡。於是也這樣拚命忍住眼淚坐在那兒,腦中一片空白。

 

    後來覺得這樣下去,甚麼都不會改變,便不斷向上帝禱告,突然我鼓起勇氣走到葛萱身旁,問:「我可以跟你們一起玩嗎」?感謝上帝,葛萱試探性地讓我加入,於是我們開始了三天的相處;我也漸漸對葛萱有了更多的了解。

 

    和葛萱相處的這幾天,我體會到很多以前從來沒有、也從來不會想到的小小經驗;像是第一次被拉著折返跑、第一次被無尾熊抱,還有第一次玩逮捕遊戲……等等。當我們唱天父的花園時,我發現葛萱比的動作,和台上的哥哥姊姊不太一樣。從此,只要是跳這首歌,我都會不自覺地跟著她跳,好像已經成為她的粉絲了。

 

    葛萱是一個很有自己想法、充滿行動力的孩子,還會在我意想不到的時候,展現她體貼的一面;總是讓我覺得好感動又好可愛。當她要自己去找留在餐廳的東西時,她請別的輔導保護我,讓我哭笑不得。當我被別的孩子扯頭髮、動彈不得時,她幫忙把我們分開,並拍拍我的肩。對葛萱來說,我似乎是個比她更需要保護的對象。從她身上,我覺得我第一次體會到付出後,得到的遠比想像的多更多。

 

     回到家以後,我還是會常常想起她。我覺得葛萱像是上帝派來的小天使;透過葛萱,上帝教我學習去愛,去付出,也教導我更加倚靠祂。

 

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